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親として伝えたいこと

 久しぶりの書き込みです。

 今日の夕方単身赴任先のK市に戻ってきました。
コピーをとるために立ち寄ったコンビニで、珍しく新聞を買い、アパートに帰って読んでいると、

「記者の目:自閉症児の父として(毎日新聞)」という記事に目がとまりました。

自閉症の子供を持つ親としての心情をつづった記事です。読んでいて目頭が熱くなりました。自閉症の事をもっと知ってほしいという真剣な思いが伝わってきたからです。

 自閉症は発達障害の中では専門家の間でも意見が分かれるくらい複雑な障害で、その診断は本当に難しいです。一言で障害といっても個人差が大きく、いわゆる3つ組(社会性の障害、言葉・コミュニケーションの障害、行動の障害)の症状の程度が人それぞれです。

 現在の診断基準(DSM-IVとかICD-10などの国際基準)をきちんと守るように心がけていても、自閉症かどうかの判断にぎりぎりまで迷うことも少なくないです。ADHDやLDとの重複も多いからです。

 私の自閉症との関わりは数年前にさかのぼります。しかし他の発達障害も含めると自閉症に関して相談を受ける割合はかなり少なく、決して自閉症専門、というわけでもなかったのです。

 しかし、数は少ないけれど自閉症の診断が確定すると、ご両親への説明やその後のこころのサポートや相談も全部引き受けてきました。私自身はまだ経験が浅いので、特に知的障害を伴わない大人の自閉症の事をもっと理解するために今も膨大な数の本や文献を探す毎日です。一人一人が抱える問題を明らかにし、どう対応していくかを考えるために使う時間は、不安障害などの他の問題の時よりもはるかに多いです。

 しかも私が出会う自閉症の方は、心的障害後ストレス障害(PTSD)も抱えています。彼らにとって、多数の人にとってごく普通の刺激がとても苦痛に感じたり、分かりにくかったりします。ストレスに対する脆弱性(同じ刺激でもダメージを受けやすい)があると言われています。その上に、彼らは他の人でも圧倒されるほどの経験を負っているのです。通常のケアに加え、自閉症の症状にも対応しなければならないため、様々な分野の専門家がチームで取り組まない限り、回復は困難なのです。

 ところで、この記事には次のような一文がありました。

自閉症者でも、心は健常者と変わらない。子供から見れば、周囲の世界は「これをするな」「こうしろ」という理不尽な指示や暴力に満ちており、ストレスに苦しんでいる

 彼らを、一定の構造のない、分かりにくい環境におくということは、やはりTraumaticな事なのかもしれない、と感じます。

 私が出会う自閉症の方は、外からでは障害があるとは分かりにくい、比較的軽度の方です。それでもコミュニケーションを図るにはそれぞれに工夫が必要なことに変わりはなく、出来る限りの努力は惜しまず、彼らのこころの痛みを私なりに理解できるようになりたいと願っています。

 そして、ぴょろのADHDが分かったときのことを思い出しながら、ご両親の気持ちにもっと寄り添い、彼らが親として伝えたいことや子供に対する思いを受け止められるように、そしてこうやって記事を書いていくことで、自閉症の事を適切に知っていただくために少しでもお手伝いができればと常に思っています。

 この記事は、「光とともに」を見ながら書きました。感想は別記事で。

 (注:自宅がある地域は日テレ系列のTV局がないので見られないですが、K市だとOKです。毎週水曜日にここにいられたらいいのに…はぁ)


 

 
 

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Comments

どうも、kyonです。
この記事について補足です。
sanaさんが読まれた新聞ではお子さんの写真が掲載されていたと思います。
ネットでは写真は掲載されていません。
神戸さんは「外見では障害が分からない」ことを示すためにあえて写真を掲載されたそうです。

Posted by: kyon | 2004.04.23 at 04:48 PM

kyonさん、お久しぶりです。
補足していただいてありがとうございます。
確かに写真は新聞だけで、ネットの記事にはありませんでした。
神戸さんはkyonさんのお知り合いだったんですね…ちょっと驚きでした。

Posted by: Sana | 2004.04.23 at 09:19 PM

私のほうのウェブログにコメントいただいて、ありがとうございます。専門家の方でもやはり難しい疾病なのですね。周りのサポートする人やもちろん家族も大変ですが、一番苦しんでいるのは本人なのだし、『これが最善』という解決方法も難しいですものね。私も今後自閉症児の看護に出会う機会があるかもしれません(今まではありませんでした)。もっと自閉症について勉強したいと思います。また、こちらに来ますね!

Posted by: muchan | 2004.04.26 at 12:13 PM

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